martes, 19 septiembre, 2017

La soledad de la enfermedad

La soledad de la enfermedad


Nadie como una madre o un padre con un niño con una enfermedad rara conoce por lo que pasa otra madre, otro padre.

La soledad de la enfermedad




Más allá del dolor, de la incertidumbre, lo que puede resultar todavía más duro para los enfermos y sus familias es esa sensación de lidiar en solitario.


Hay personas que tienen determinadas enfermedades y cuya palabra en esta vida no puede pronunciar ninguna otra persona, incluso cuando no hablan.

Estuve siguiendo el maratón por las enfermedades raras el domingo pasado. Más allá del sufrimiento o del dolor, de la incertidumbre,  lo que puede resultar todavía más duro para los enfermos y sus familias es esa sensación de aislamiento,  de incomprensión a veces, de apartamiento incluso, de lidiar en solitario.

rarasEn una sociedad que hace de la juventud un ídolo y de la salud un mantra, encontrarse con la enfermedad es volver a recordarnos que somos, todos, limitados.  Y a veces se prefiere mirar a otro lado. Ya me lo dijo hace unos meses un presentador de la tele en un seminario de formación de portavoces, le salió del alma: “los ancianos no nos interesan nada, no son target comercial”, “estamos hartos de días mundiales de…”. Por eso me gustó el telemaratón, porque creo que más allá de buscar apoyo,  poner en la pantalla a personas tan diferentes y con historias tan personales que contar siempre nos enseña algo.

En todo el entorno de la enfermedad hay una soledad añadida que a menudo pasa silenciosamente, más en el de muchas enfermedades raras. Es cierto que a menudo, al inicio puede haber una atención mayor de familia y amigos, incluso demasiada. Pero luego, por razones diversas, esa atención se va atenuando e incluso llega a desaparecer. “Resulta difícil ir de vacaciones con el niño, y mis familiares, que al principio lo entendían y se volcaron, fueron haciendo su vida poco a poco”. Son muchos los testimonios en ese sentido y creo que todos conocemos casos que quizás hemos protagonizado interpretando a veces papeles no muy afortunados.

“Yo no voy a los hospitales porque me da mal fario”. Se oyen cosas como ésta, dichas a veces como una gracia, pero visitar al enfermo, estar a su lado y al de su familia, es una de las elementales pautas de humanidad que, desgraciadamente, a menudo olvidamos porque vamos demasiado rápido.

Nadie como una madre o un padre con un niño con una enfermedad rara conoce por lo que pasa otra madre, otro padre. Nadie como ellos y ellas saben lo que es ese ir y venir de pruebas hasta dar con el diagnóstico. Con él en la mano no cesan en muchos casos las incertidumbres, pero  hay que tirar para adelante lidiando ya no sólo con familia y trabajo, sino con familia, enfermedad y trabajo, un maratón a menudo extenuante. Yo creo que estos padres y madres no necesitan que les comprendamos, porque nunca podremos ponernos en su piel. Necesitan simplemente que no se les pongan más dificultades.

No hay enfermedades, sino enfermos, o, mejor dicho, personas que tienen determinadas enfermedades y cuya palabra en esta vida no puede pronunciar ninguna otra persona, incluso cuando no hablan. Si nos creemos esto de verdad, si pensamos que toda persona es única, valiosa por ser persona, nuestra mirada y comportamiento ante alguien que sufre una enfermedad rara, cualquier enfermedad o una discapacidad, tiene que ser en primer lugar de respeto porque nos encontramos ante alguien radicalmente igual a nosotros, otro ser humano valioso y cuya vida dice algo. Yo creo que respetar y estar, acompañar, son los dos verbos claves.

 Aurora Pimentel

Comentarios

  1. Muchísimas gracias por tan buen articulo

  2. Gracias Aurora. En este mundo “raro”, cada minuto, cada día, es un tiempo ganado al reloj. Un besazo enorme. Me ha encantado lo que has escrito.

  3. Gema y Cósima, gracias. Ahora que por trabajo estoy más en contacto con familias con niños en dificultades por enfermedades diversas, entiendo mejor el calvario de pruebas, no saber qué pasa a veces, saberlo y volverte a casa con un diagnóstico que luego resulta ser otro, en fin, la repera.

  4. Montserrat Piquer Grau dice:

    Yo he conocido la enfermedad; la soledad y el rechazo; por partida doble. Yo EPILÉPTICA desde que nací y un hijo de 34 años desde hace unos 4 años, sufre BROTES DE ESQUIZOFRENIA. ¡El rechazo que mas duele, es el de la propia familia!! GRACIAS por el articulo; que nos hace ver que no estamos solos en el sufrimiento.

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